11月3日,中国聋儿康复研究中心康复班里,老师正在给孩子上听语课。耳朵上那小小的助听器告诉我们这是一群特殊的孩子。而老师们所有的课程只有一个目的,就是让这些孩子早日回归到有声世界。
在我国还有很多这样的孩子。但据《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示,听力障碍已成为中国第二大出生缺陷疾病,中国现有听力残疾人2054万,每年有3万左右听障儿童出生,如果加上迟发性耳聋及药物性耳聋患者,每年新增的听障儿童超过6万。
康复训练一般要进行较长时间。在一对一的单训教室里,通常要几次训练,苗苗(化名)才可能说出一段完整的话,即便有些含糊不清,也足以让身边的家长高兴上好几天。“虽然为了给苗苗康复经济压力很大,但看到他每一次的进步,就觉得心中的希望被点亮了。每个妈妈都希望孩子能够健康成长,所以再苦再累都值得”家长眼圈泛红哽咽得说。
中国聋儿康复研究中心,豆豆(化名)正在老师的引导下画画,他以及这里的其他孩子也跟同龄儿童一样热爱多彩的世界。
2016年6月24日,北京市妇产医院,新生儿小杜鹃正在接受耳聋基因筛查,这是北京市新生儿遗传性耳聋基因筛查的第100万例,医生熟练的在小杜鹃的脚上采集足跟血,只要一滴血,就能明确测出遗传病因,为以后预防迟发性耳聋、避免听力损伤提供科学依据。
遗传性耳聋基因检测实验室内,实验人员正在用生物芯片对小杜鹃的血样进行遗传性耳聋基因检测。事实上,北京市从2012年开始免费为所有户籍和常住人口新生儿提供免费耳聋基因筛查,截止目前,筛查人数累计达100万,众多家庭因此幸免于耳聋悲剧。
采血令小杜鹃哭得很揪心,母亲王惠(化名)在一旁心疼的安慰着宝宝。这是王惠第二胎,大女儿出生时北京市还没有开展遗传性耳聋基因筛查项目。
3个月后,王惠收到医院发来的信息,结果却让她惊慌失措,筛查未通过。
按照短信提示,王惠急忙登陆北京市卫生和计划生育委员会网站查询检测结果。结果显示孩子携带药物性耳聋基因,“这代表什么?孩子的听力到底有什么问题?”王惠内心充满担忧。
整整一个晚上,王惠都在盼着天亮,第二天一大清早,她便赶到了同仁医院。“筛查说有问题,我整个人都懵掉了, 晚上闭上眼就是那几行字”王惠显得有些疲惫。
医生为王惠解读基因检测报告。“因为咱们做了筛查,知道孩子携带药物性耳聋基因,但只要平时注意不要使用氨基糖苷类药物,就不会有什么问题,你不用过于紧张”。医生的话让王惠舒了一口气,她很庆幸孩子做了这项检测。
2016年10月王惠和丈夫在家里带孩子,小杜鹃在妈妈的哼唱声中甜甜的睡了。此时,这个家庭充满了和谐幸福的气氛。